Dokładne określenie liczby pacjentów cierpiących z powodu obrzęku limfatycznego jest niezwykle trudne. Wynika to z faktu, że dane epidemiologiczne bazują głównie na niewielkich wybranych grupach dotkniętych specyficznymi chorobami, jak np. rak piersi. Bardzo niewiele wiadomo jest natomiast o całkowitej liczbie osób dotkniętych obrzękiem limfatycznym biorąc pod uwagę złożoność jego etiologii i rozproszenie pacjentów w palcówkach zajmujących się schorzeniami z wielu dziedzin medycyny, głównie jednak onkologii i opieki paliatywnej. Ośrodki dedykowane specyficznie obrzękowi limfatycznemu stanowią margines opieki zdrowotnej w Polsce.